Коарктация аорты,ОАП,ДАК Здесь можно рассказывать различные истории из нашей жизни связанные с нашими детьми. Истории наших детей. |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » История Ксюшеньки |
Форум "Доброе Сердце" - это незнакомые люди, которые вдруг стали друзьями. И стоит только попросить, этот друг всегда готов протянуть руку помощи, подставить крепкое плечо, разделит горе и радость. А еще научит вязать и обед готовить... Автор: фиалка |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Мамакнопки
Участник
Всего сообщений: 74 Дата регистрации на форуме: 18 сен. 2017 |
Здравствуйте! Хочу поделиться нашей историей. Я как-то писала, но хочу рассказать все по подробнее 😊 И так, с мужем мы уже 7 лет вместе из них женаты 4 года. Мне 24 года, мужу 26 лет. Поженились в 2014 году, решили отложить "планирование" на годик, но через полгода всё-таки решили начать пробовать. Ничего не получалось. Летом 2015 года я обратилась к врачу, т.к. были задержки. Как оказалось из-за лишнего веса у меня была дисфункция яичников и МФЯ(мультифолликулярные яичники). Меня посадили на диету+пила контрацептивы+глюкофаж. В итоге за год с 99кг я похудела до 68кг. В июле 2016 врач отменила контрацептивы, начали отслеживать "благоприятные" дни), но никак не получалось. В сентябре врач выписывает мне стимуляцию, но я решила отдохнуть от этого всего. И в ноябре я узнаю, что беременна! Это была такая радость, муж плакал от счастья! В 12 недель на 1 скрининге с вероятностью 88% врач предположила девочку. Анализы, узи-все отличные. В 27 недель мне ставят гестационный сахарный диабет, перед сдачей наелась сладкого. Дальше тоже все хорошо, по УЗИ ребенок опережал срок. Пдр было на 19.07.17 Но 8.07 плановая госпитализация из-за гсд в роддом. 11.07.17 в 18:30 родилась наша принцесса, наша Ксения💜весом 3170г 51см, по апгар 9/9б. 14 июля обычный обход перед выпиской, врач долго слушала мою девочку и говорит : " раздвоение тонов сердца, оставайтесь ждите УЗИ". Знаете, тогда я сразу сказала, что ничего хорошего не произойдет. В 15:00 дочку забрали на узи, врач долго смотрела. В итоге, что-то начали говорить, но после слов "врождённый порок сердца"-я ничего не слышала, все как в тумане. Не помню, как я собрала вещи, дочку забрали в реанимацию, меня перевели в другое отделение. Потом собравшись, я пошла к зав. неонатологией и уже там она мне все рассказала. Наш диагноз звучал так "ВПС: коарктация аорты, двухстворчатый аортальный клапан, оап, ооо, гипертрофия ЛЖ. НК2А". Уже на следующий день нас увезли в НЦССХ им. Бакулева. По приезду дочку забрали в палату и делать процедуры (вес, рост, осмотр). Тем временем врач мне рассказывала про операцию, где и как будет, заполнили бумажки и я поехала домой. Вы знаете это состояние.. когда едешь просто разбитая от этого всего.. когда приходишь домой без ребенка.. Далее все пошло, как-то быстро. Принесла документы на квоту, потом операция, сутки в реанимации. Реанимация для меня прошла тяжело. 18 июля провели операцию, 19 июля мы приехали узнать "как там наша доченька", вышел врач из реанимации, мы зашли в кабинет на первом этаже, назвали фамилию и тут он начинает говорить, что состояние тяжёлое, присоединилась инфекция. Боже, я так рыдала. Не понимала "за что? За что это моей дочке!!". Ещё начитавшись отзывов, думала, что больше не увижу свою принцессу. Весь вечер и ночь я плакала.. да, я очень эмоциональна.. На следующей день мы поехали снова узнавать, как там наша малышка, с нами поехала и моя мама. Вот сидим в очереди... наша очередь... заходим, называем фамилию... врач долго ищет.. в голове самое худшее, ноги еле держат и тут "ваша дочь в палате уже, иди к ней" Я оттуда, вся в слезах, вылетела. Мама увидев меня, чуть не упала в обморок, думала, что "все". В общем инфекцией оказался-гноящийся глазик, ещё в роддоме он начал гноиться. С момента операции до выписки я жила просто, точнее, существовала от встречи до встречи с доктором. 25 июля должна быть выписка, но 24 июля мне сказали, что дочка плохо кушает и её переводят в тушинскую больницу на "раскормку". Ох уж это чувство, когда готова просто выкрасть своего ребенка и никому не отдавать... Хотела забрать под расписку, но заведующая (спасибо ей) не дала сделать такую глупость. 25 июля вечером дочку перевели. 26 июля наконец-то после 11 дней разлуки я её увидела, а муж вообще первый раз. Я просто стояла и плакала, а она тихо сопела в люльке. Тушинская больница. 2-я неонатология. С вечера 25-го июля дочка находилась тут. Врач обрадовала, что дочка кушает уже по 50мл. Вес на момент поступления из Бакулева состовлял - 2838г. Я сдала анализы, готова была лечь прям сейчас, но нет. Мест свободных не оказалось. 27 июля приехав навестить дочку, меня уже не выпустили 😁 я стала кормить дочку грудью, кушала уже хорошо и наша лечащий врач сказала, что если в понедельник (31июля) эхо-кг покажет, что все хорошо, то мы домой. Вот утро понедельника, я пришла покормила дочку, пришли у нее взяли анализы. Помню врач говорила, что после 11часов результаты эхо-кг. В 12:00 покормила дочку и иду к нашему врачу, спрашиваю делали ли эхо-кг, она смотрит и говорит "все узнаете на обходе". Ну все понятно, значит опять плохо. И тут я чуть ли не плача собралась уходить в палату и врач говорит "я вас перепутала с другой мамочкой, а вы готовьтесь после 16-х на выписку". У меня случилась истерика на радостной ноте) И вот 31 июля мы наконец-то всей семьёй были дома😊 Выписали нас с весом 3102г, а через 1,5недели в месяц дочка была 4кг - мой хомячок 🙏 Через месяц в поликлинике нам сделали эхо-кг градиент 32... я плакала, это состояние, что не можешь ничем помочь ребенку... но в октябре на первом контроле в Бакулева градиент 24-28. Счастье, радость! Ооо закрылось само- было до 5 мм. В январе в поликлинике на эхо-кг градиент 12🎊в Бакулева в феврале 14-15. И теперь наш диагноз звучит так " ВПС: состояние после резекции коарктации аорты, перевязка оап. Двухстворчатый аортальный клапан. Нк 0 ст." Не знаю, как будет дальше.. верю только в лучшее! Сейчас нам 7 месяцев, дочка хулиганка, на месте не может и 1 минуты посидеть, все и везде ей надо, но это такое счастье🙏 В 6 месяцев мы весили 7050г 72см, мы худенькие, но щёчки у нас шладкие 😊😊😊 Теперь в Бакулева ехать через 6-8 месяцев 🎊🎊 Вчера наткнулась на расшифровку КТ от 17.07 делали перед операцией. По эхо-кг сужение аорты было 2,8мм, оап 2,8мм. По данным КТ критическое сужение до 1мм, ооо до 5мм, оап 1мм: заключение по КТ: критическая коарктация аорты, закрывающиеся оап и ооо. Вот так. Я очень благодарна врачам всем, кто причастен к выздоровлению моей Доченьки! Если бы не детский врач из 29 рд, то кто знает, что сейчас было бы... Я желаю только одного всем деткам и это, конечно же, здоровья 🙏🙏🙏 По возможности, если вам интересно, я буду писать, как у нас дела. Всем спасибо, кто дочитал! Надеюсь было интересно |
Полина2607
Участник
Всего сообщений: 74 Дата регистрации на форуме: 27 нояб. 2017 |
Здравствуйте!! Очень рада что вы написали. У моего сыночка тоже коарктация аорты, 2-х створчатый АО клапан, ООО, ОАП, и еще у нас были множественные ДМПП и ДМЖП. Нам тоже делали операцию в Бакулева. Сейчас нам 10 месяцев, весим 11 кг и рост 76 см, а может уже и больше |
Мамакнопки
Участник
Всего сообщений: 74 Дата регистрации на форуме: 18 сен. 2017 |
Полина2607, здравствуйте! Какой у вас градиент сейчас? А мы в 7 месяцев не пошли к педиатру, пропустим) Разрешили прививки ставить. В роддоме только гепатит В успели сделать. Скажите вы делаете прививки? Как переносите? Какую ставите АКДС или пентаксим? |
Полина2607
Участник
Всего сообщений: 74 Дата регистрации на форуме: 27 нояб. 2017 |
До операции был 80. После операции был 22, сейчас 18. Мы еще не делали прививки, только те которые в роддоме. Мне страшно прививки делать(( а какой у вас градиент был и сейчас? |
Мамакнопки
Участник
Всего сообщений: 74 Дата регистрации на форуме: 18 сен. 2017 |
До операции 76, после 18-19. Потом через 2 месяца 32 намерили в поликлинике, через месяц ещё в Бакулева 24-28. Потом в январе в поликлинике 12, а в Бакулева в феврале14-15. Нам вот бцж нужно и остальные... кардилог посоветовала ставить пентаксим. Вы из Москвы? Мне ещё кардиолог сказала, что у нас есть иммунологический центр и там ставят прививки детям у кого есть... так скажем "слабое" место... хочу у педиатра направление попросить туда |
Полина2607
Участник
Всего сообщений: 74 Дата регистрации на форуме: 27 нояб. 2017 |
нет мы из Рыбинска, это 6 часов до Москвы. А что тебе сказали по поводу двухстворчатого АО клапана? |
Мамакнопки
Участник
Всего сообщений: 74 Дата регистрации на форуме: 18 сен. 2017 |
Раскрытие створок полное, нарушений нет. Просто наблюдать и все. А тебе? У нас ещё извитость дуги аорты. |
Полина2607
Участник
Всего сообщений: 74 Дата регистрации на форуме: 27 нояб. 2017 |
тоже наблюдать, у нас небольшая гипоплазия аорты есть. Я тебе в личку сейчас напишу |
Мамакнопки
Участник
Всего сообщений: 74 Дата регистрации на форуме: 18 сен. 2017 |
Всем привет! 5 апреля Ксюшке поставили первую прививку - БЦЖ М, не знаю от нее или нет, но через неделю она заболела. Один день температура была. 3 апреля были в поликлинике на ЭКГ и эхо-кг, решила я сходить перед тем, как уехать в деревню. Ксюшка оооочень сильно плакала, точнее рыдала в захлеб. И в итоге по экг : сильная тахикардия с пульсом аж до 182!!! врач даже сказала, что по пульсу заметно, что плакала. По эхо-кг градент 19мм. рт. ст., думаю опять же от её плача поднялся.. Ещё вызывали врача на дом когда заболела, врач даже шумов не услышала и сказала, что если б я ей не сказала, что у Ксюшки впс, то она бы и не узнала об этом. Очень приятно было!) Вот такие новости! Сейчас мы отдыхаем в деревне, дышим свежим воздухом ☺️ в 8,5 месяцев Ксюшка весила 7600 (+200), взвесились её сейчас в 9,5месяцев 8600🙈то ли весы не правильные, то ли взвесили тогда неверно. ❤️❤️❤️❤️❤️❤️ |
Мамакнопки
Участник
Всего сообщений: 74 Дата регистрации на форуме: 18 сен. 2017 |
Скоро Ксюшке годик. Так время быстро прошло.. 1.06 Ксюша сделала свои первые шаги, в 10,5 месяцев. Сейчас сама ходит много, но если спокойно, но обычно она бежит и равновесие ещё удержать не может) Сходили к педиатру - все хорошо. Слава Богу! Врач и медсестра очень были удивлены, что у Ксюши порок сердца, ведь шумов нет. Это так приятно) Сейчас у Ксюши лезут клыки, плохо спим( Кардиолог из поликлиники назначила прийти на эхо-кг, экг и к ней в августе, но думаю в июле пойдем, после годика. Ведь в октябре ехать в Бакулева на очередной прием. Верю и молюсь, что все будет хорошо 🙏 Вес набираем. Правда, оказалось, что Ксю весит 8500 сейчас, ну ничего. Врач сказала, что это хорошо для нас. Рост 76см. Наша моделька ❤️😍 |
lelya_orlova
Участник
Всего сообщений: 68 Дата регистрации на форуме: 17 мая 2018 |
Пока читала вашу историю... плакала. Пусть у Вас и дальше будет все хорошо! |
Мамакнопки
Участник
Всего сообщений: 74 Дата регистрации на форуме: 18 сен. 2017 |
lelya_orlova спасибо большое! 🙏 Даст Бог так и будет 🙏 |
о-к-с-а-н-а
Начинающий
Откуда: Лесосибирск-шарыпово Всего сообщений: 35 Дата регистрации на форуме: 9 апр. 2013 |
Здравствуйте! У моего сыночка такой же диагноз, операция на 12е сутки, сейчас нам 7 лет, всё хорошо, по нему не скажешь, что было с ним, наблюдаемся каждый год, делаем узи, градиенты потихоньку ползут вверх, есть только одно отличие когда сильно бегает есть отдышка с кашлем, наша история со счастливым концом, как и у вас. Но вот свой страх перед каждым узи не возможно побороть, вроде и понимаешь что всё стабильно, но всё равно страшно.... |
Сорокина
Новичок
Откуда: Макаровка Всего сообщений: 9 Дата регистрации на форуме: 5 авг. 2020 |
Мамакнопки, хорошо что все сложности позади! Как я рада что все хорошо делается у наших деток. Рада за вас Дай вам Бог здоровья и счастья. Всего самого лучшего вашей семье Как сейчас Ксюшенька? |
Лина 350
Новичок
Всего сообщений: 7 Дата регистрации на форуме: 27 июля 2020 |
Мамакнопки, пускай все у вас будет хорошо! Ваша вера это частичка силы и здоровья вашему ребенку |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Истории наших детей. » История Ксюшеньки |